中国网/中国发展门户网讯 3月1日，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌。
运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而从始至终，患者的意识清晰，因此又被称为最残酷的疾病。
数据显示，目前全国的渐冻症患者约有6万－10万人，一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数约有32－40万人。渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力，24小时贴身护理的压力，不离不弃日复一日的24小时陪伴，还要承担着维持家庭正常运转的经济压力、子女教育压力、赡养老人压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。面对如此残酷的疾病，为了更好地帮助这个特殊的群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断地释放各种压力。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期的帮扶经验，针对患者和家属的痛点和难点问题，一方面加大实际操作的培训力度，一方面创新对渐冻人康复护理模式和途径，联合中国康复研究中心北京博爱医院设立了ALS康复护理基地。
基地的主要目的是制定赋能计划、知识与技能的培训和为家属提供喘息的机会。从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而，使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。同时，病人在护理站期间为家属赢得相对的喘息时间，并为家属回归正常生活创造条件。根据患者的需求以护理基地为依托，不定期的举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。在病人入住基地的时间内，有医护人员的全程陪伴，MK体育平台减轻家属的负担，为家属创造喘息机会。
基地主要任务是给予心理支持服务。帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力，实现患者及家属的心理重建。给予营养支持服务。对患者进行营养筛查、营养状况评估、营养干预等，根据疾病的不同阶段需求制定营养方案，以确保患者获得足够的营养支持。给予呼吸支持服务。针对患者的日常呼吸练习、应对突发呼吸困难的紧急措施，以及简单何评估和监测患者呼吸功能的改善。给予患者康复护理指导。结合患者的病程现状及发展预判，制定康复护理指导方案，对渐冻症患者及照护者进行疾病知识、MK体育平台病情发展、营养搭配、康护训练等理论知识的系统讲解与实际操作，全面提高患者与照护者的对康护理论的认知和护理技能。给予家属喘息服务支持。让患者在基地得到全面的医疗检查和规范的康复护理的同时，又让家属在此期间身心得到减压减负。给予患者家庭居家生活规划指导。根据病友的病情发展和自理能力的实际情况，制定生活规划方案，帮助他们具有维持正常生活秩序的能力，从容有序应对生活。
据悉，“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，该计划由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，旨在带动发现并解决社会问题。
